geen woorden

Afgelopen zondag zijn Joep en ik en de kids bij tante Sten op visite geweest. Gezellig op de koffie. Wie weet hoe lang het nog kan….Calvin, die meestal nergens meer mee naartoe wil (jaja puber he ) zei zelf dat hij mee wilde gaan.

Afgelopen donderdag ging Sten naar het ziekenhuis om die medicijnen te gaan nemen, ze zou vanaf dat moment 3 keer per week die medicijnen moeten gaan innemen. Bovendien zou ze donderdag een bloedtransfusie krijgen, in de hoop dat dat haar wat meer energie zou gaan geven.

Helaas vertelde men donderdagochtend, dat die bloedtransfusie waarschijnlijk niet goed zou gaan werken. Haar HB was 5.8. Dat is te hoog om dan iets te merken van de energie die een bloedtransfusie zou kunnen geven. Evengoed kreeg ze toch 2 zakken bloed via infuus toegediend. Super vermoeiend allemaal weer!

Afgelopen zaterdag had ze weer die medicijnen moeten nemen, maar Sten had zo ontzettend last van bijwerkingen, dat de artsen hadden gezegd dat ze zaterdag die medicijnen niet mocht nemen! Al haar slijmvliezen zijn aangetast. Ze heeft zo een droge mond en neus, dat het gewoon pijn doet, dat ze soms niet eens kan praten. Ze wordt wakker ‘s nachts van de droogte.. En wat ze ook doet, het speeksel komt niet. Ze kreeg het advies een zuurtje te nemen, maar dat werkt echt niet. Bovendien werd ze de volgende ochtend wakker, en schrok Karin van hoe haar mond eruit zag! Haar tong en mond was zo rood.. NIET normaal gewoon! Karin heeft er een foto van gemaakt, en ze liet dat zondag aan ons zien, maar dat was gewoon een rare foto. Het leek net een foto van Sten met een rode tong, die gefotoshopped was, zo onnatuurlijk en ontzettend rood, Dat moet pijn doen!! Zondag was haar tong en haar binnenkant van haar mond nog steeds rood, wel minder dan op die foto, maar evengoed nog zo rood!

Ook de bloedtransfusie heeft inderdaad geen effect op haar energie, helaas.

Sten vertelde dat ze maandag, gister dus, naar het ziekenhuis moest om urine in te leveren, en te overleggen wat te gaan doen, maar zelf zegt ze: het is genoeg zo, dat ze zo niet verder wil, dat de bijwerkingen te erg zijn, en dat je ook geen garantie hebt dat die medicijnen uberhaupt iets gaan doen. Moet je dan je laatste tijd zo gaan doormaken, met die vreselijke bijwerkingen?

Vandaag heeft ze definitief besloten, in het ziekenhuis om niet verder te gaan. “Het is goed zo.”  Men heeft in het ziekenhuis nog wel aangeboden dat ze aan ander onderzoek mag mee doen, maar ze wil niet meer. Heel begrijpelijk!

Ik had haar vanavond even aan de lijn, ze vertelde me dat er een oncologisch verpleegkundige contact met haar gaat opnemen, om te gaan bespreken wat voor hulpmiddelen er zijn. Wat dan? Ja, hulpmiddelen… wat weet die verpleegkundige wel. Uiteraard wordt ze begeleid dan als ze meer pijn gaat krijgen, nu redt ze het allemaal nog met paracetamol. Misschien een rolstoel? Zodat ze nog wel ergens heen kan. Volgens mij moet dat zowiezo via de thuiszorg te regelen zijn! Tja zegt ze, en er zal dan wel zo een bed komen die je omhoog en omlaag kunt doen… Die kan dan achter de bank, dan lig ik niet zo in het zicht…

Het is raar om zo te praten,zo bewust zijn van het naderende einde, zo onwerkelijk Vond zij ook volgens mij, ze zei ” ik ga nu even mijn tosti eten hoor”, want toen ik belde had ze die net voor zich. Dus hingen we op.. Maar zo raar.. verdrietig. Gelukkig was Josha even naar opa en oma, en de jongens en Sam zaten op de PC, dus kon ik even lekker ongestoord een potje janken onder het koken!

Het kan toch niet! Het kan toch niet waar zijn! Ongelooflijk! Het is zo, ik weet het, maar toch..  Mijn zus die er straks niet meer is? Kan er niet gewoon een klein wondertje gebeuren? Straks mijn “thuis” in Utrecht is er niet meer dan.

Karin dan! Vanavond via Facebook een berichtje van haar, “hoe is het met je”. Even met haar zitten chatten. Vraagt ze aan mij hoe het is.. die mallerd… Hoe is het met haar!! Wat is ze sterk, Karin! Stukje bij beetje realiseert ze zich wat er nu echt gaat gebeuren… verdriet. Oneerlijk.

Vraagt Sten aan haar in het ziekenhuis of Karin niet boos is, dat ze stopt met die medicijnen. NEE natuurlijk niet!! Het is zo begrijpelijk. Niemand weet toch hoe Sten zich voelt? Ze zei aan de telefoon dat ze er zelf wel rust mee heeft. Dat is fijn! Echt fijn als ze dat echt voelt! Er gaan ook zoveel gedachten door je heen he. Acceptatie dat het zo is, dat ze er nog korte tijd is, en hopelijk is die tijd zo fijn mogelijk, zonder pijn, en ach, als zij er echt vrede mee heeft, dat is volgens mij wel echt fijn. Ze laat ook niet het achterste van haar tong zien, mijn zus…. Ze is moeilijk te peilen op het moment..

Ik voel bij haar wel die rust, ergens.. na alles wat ze al meegemaakt heeft in haar leven, kan ik me voorstellen dat ze denkt: Oke. het is mijn tijd, het is goed! Maar ergens voelt het natuurlijk voor haar niet fijn, dat iedereen verdrietig is, dat ze bij wijze van spreken ons nog zou moeten troosten ofzo.. Maar ja, we gaan toch echt niet staan juichen nu

Wat een raar proces is dit, dat accepteren dat iets zo is, zoals je het niet wilt hebben! Ergens accepteer je het wel, maar het verdriet is soms zo heftig! ik wil zo graag wakker worden, en dat het allemaal een nare droom is! Dat het niet echt is!

Ik ben zoo verdrietig!!

Hobby hobby hobby

Natvilten, droogvilten, ja dat is echt mijn hobby!

Heerlijk, ik kan er echt mijn creativiteit in kwijt, fijn om te doen. Voelt heel fijn met je handen in de wol. Alles wat je maakt is gewoon mooi! De kleurtjes, daar word ik blij van! Met die mooie kleuren dan weer iets moois maken, ja daar word ik echt blij van!

Samen met Thea vilt ik minstens 1 keer in de week. We hebben allebei zo onze eigen stijl en manier van werken, maar het is fijn om terwijl je bezig bent, elkaar te helpen, ideeen uit te proberen. De afgelopen tijd heb ik een aantal tassen gemaakt.

Het is zo fijn om bezig te zijn met wat ga ik maken, welke kleuren ga ik gebruiken? Ik hou ontzettend van kleur en bloemen, dus ik doe wel steeds iets met dat thema. Daar ontkom ik niet aan Dat vind ik mooi, Grappige vind ik zelf, dat ik het toch iedere keer anders doe, maar dat ik wel mijn eigen hand erin herken. Ik zou het wel veel vaker willen doen, nog veel meer maken, maar ja.. er lopen hier ook nog 3 kinderen rond

Met Josha ben ik af en toe bezig met het muizenhuis. geinspireerd door het boek van Karina Schaapman. Ze heeft een muizenhuis gemaakt, helemaal zelf. Prachtig! We hebben het boek, en naar aanleiding van het boek heb ik voor Josha een muizenfamilie gemaakt. Papa, mama en kindje. In het boek komt een baby 3ling voor, en Josha wil graag die ook nog, dus inmiddels is er al een 2ling bij. De 3e volgt nog. Onlangs ben ik met Monique en Fienke en Luca en Josha naar het muizenhuis wezen kijken. Het huis is te zien in de Openbare Bibliotheek in Amsterdam! Toen we naar Nemo gingen, kwamen we erlangs, dus hebben we een bliksembezoek gebracht aan het muizenhuis. Prachtig is het! We vonden het zo mooi, dat we er nog eens heen willen om uitgebreid te kijken!

Af en toe werken we dus ook aan een muizenhuis Fotos daarvan volgen later, wel hier wat fotos van het echte muizenhuis.

Hieronder even wat fotos van de tassen die Thea gemaakt heeft, en de tassen die ik gemaakt heb. De fotos zijn niet van hele hoge kwaliteit, want mijn camera doet het niet zo goed, en mijn telefoon, nou ja, het is niet heel hoog van kwaliteit, maar geeft wel een beeld.

Eerst de tassen van Thea:

Dan mijn tassen, helaas komen ze niet zo mooi uit op de foto, in het echt zijn ze veel mooier. De blauwe daar is aubergine kleurige organza in verwerkt, maar het komt niet goed uit op de foto. Maar goed, het geeft wel een idee.

Deze zwarte tas was mijn eerste grote tas, ik heb hem bijna dagelijks in gebruik! Heerlijke tas!

De hartjes van de bloemen en het groene van de blauwe tas zijn met kraaltjes en borduurwerk gepimpt Zoals ik al zei, de donker kleur blauw met het organza, en de kleur van de bloemen, helaas komt het niet goed uit op de foto. In het echt is het veel  mooier!

Deze grijz/bruine tas is echt heel sjiek geworden! Ook deze tas is gepimpt met mooie kralen!

Dan mijn laatste tas, waar ik erg trots op ben, en erg blij! Hij is zo mooi geworden!

Deze olijfgroene tas is zo mooi van kleur, met zulke mooie bloemen! De kraaltjes en het borduurwerk maken het weer helemaal af!

Alle tassen hebben aan de binnenkant een extra vakje waar je bijvoorbeeld je mobiel of sleutels etc in kunt doen. Ze sluiten allemaal met een magneetsluiting.

Ben benieuwd wat jullie ervan vinden!!

Mijn zus en de experimentele medicijnen

Afgelopen week ging het beginnen.

Eerst maandag een CT scan, om te zien hoe het er nu bijstaat.  Dat zou een ochtendje zijn, maar toen ze in het ziekenhuis kwam, mocht ze een of ander goedje toch niet drinken, omdat haar nieren niet goed zouden werken. Het werd een opname, en ze werd aan het infuus gelegd. Eind van de middag mocht ze weer naar huis.

Ze was helemaal af! Dinsdag was Karin jarig, en hoewel ze het niet vierde, wilde ik toch wel graag naar haar toe. Je wordt maar 1x in je leven 35 nietwaar !

Toen Josha en ik er aankwamen, bleek dat Karin had gebeld. Sten is zo ontzettend moe en niet lekker, dat ze wilde afbellen, maar (gelukkig) was ik al onderweg. Sten lag in bed. Prima! Ze hoeft voor mij niet op te blijven, gewoon luisteren naar je lichaam, en je rust nemen! Karin kon even lekker van zich afpraten, he Kaatje Josha had afgesproken met Karin dat ze de Ipad mee zou nemen, en ze zouden samen “Draw Something” doen. Josha kan nog niet echt lezen, maar ze leeft door Draw Something wel alle letters heel goed. Je kunt kiezen uit 3 woorden, die je dan moet gaan tekenen. Zij kiest er een, en schrijft dat dan na. Soms tekent ze, dan vraagt ze mij wat het betekent wat er staat. Het isook in het engels ook nog. Met Karin heeft ze afgesproken dat ze samen schrijven naar elkaar. Dus Karin schrijft ook, en Josha typt dan de letters in. Ze leert zo ook goed het verschil tussen de hoofdletters en de kleine letters. Ze probeert het ook te lezen. Haar letterkennis is enorm vooruit gegaan dank zij dit spelletje. Dus de hele middag hebben ze samen zitten tekenen/schrijven, en ondertussen hebben Karin en ik beetje bij kunnen praten over van alles. Karin is net als ik een prater dus die heeft het nodig om van zich af te praten. Je zorgen, maar ook dat ze zo blij is met haar huis! Maar daar toch niet zo van kan genieten, als ze graag zou willen. Is dit haar laatste verjaardag samen met haar mam? Hopelijk niet, maar als we realistisch zijn……

Petra, vriendin van Karin, kwam ook langs. Ze had een overheerlijke prachtige chocolade verjaarstaart voor Karin! Yummie, hoe was die Karin? Vast heerlijk!

Als je kijkt hoe hard het gaat.. De maandag in het ziekenhuis heeft zo een impact op Sten, zo vermoeiend! Ze kon nu nadat ze die scan heeft gehad, niet eens een bakkie koffie maken in de keuken, dat was al te veel! Arme Sten! Op een gegeven moment kwam ze toch even naar beneden. Ik zag dat ze dat beter niet had kunnen doen. Ze zag er zo vermoeid uit! Ze voelde zich ook helemaal niet lekker zei ze. Niet misselijk, maar haar accu is leeg. Totaal leeg. Helemaal uitgeput!

Afgelopen donderdag ging ze naar het ziekenhuis voor opname, dan zou ze die experimentele medicijnen krijgen. Ze houden haar de hele dag in de gate, bloed prikken, etc. Ze hielden haar 24 uur onder controle. vrijdagochtend mag ze weer naar huis. Maar dan moet ze zaterdagochtend, zondagochtend, maandagochtend weer komen om bloed te prikken.

Karin wilde graag de scan zien, die van de week gemaakt is, Sten zelf wilde die niet zien.  Karin heef het gezien, en is daar helemaal niet blij van geworden. Het bevestigt het beeld, dat het slechter gaat, dus het was ook geen verrassing, maar toch niet fijn om te zien! Haar longen zijn redelijk stabiel, maar de tumor in haar lever is zo groot als een Tennisbal. Karin zei het zo lekker op haar eigen manier: ” Oh, dacht ik.. dus daar is de tennisbal van Mila die we kwijt waren.” Zo gegroeid!!! De arts zei dat het inderdaad een hele aggressieve vorm van kanker is, die Sten heeft. Karin vertelde dat ze terug bij haar moeder kwam, en dat die haar met van die ogen zat aan te kijken zo van ” Nou vertel het me maar…”.

Vrijdagochtend heeft Karin haar opgehaald, en Sten had niet goed geslapen daar, dus ze was weer helemaal af. Thuis is ze weer meteen naar bed gegaan, en er ook niet meer uitgekomen.

De arts heeft met Sten gesproken, en Sten heeft aangegeven dat ze behoorlijk opstandig wordt, van het feit dat ze zo weinig energie heeft! Ze heeft bloedarmoede, en mogelijk met een bloedtransfusie kan het zijn dat ze zich weer wat sterker gaat voelen. Hopelijk voelt ze zich dan in ieder geval een beetje beter!

Vanavond sprak ik Sten, vandaag ging het ietsje beter dan de dag ervoor. Hoewel ze vandaag ook veel geslapen/gelegen heeft, is ze wel iets meer op geweest. Maar na een dagje ziekenhuis, dat hakt er wel erg in! Dan is haar energie wel erg laag! Komende donderdag gaat ze naar het ziekenhuis ook weer, en dan krijgt ze die medicijnen zelf mee naar huis, dan gaat het echt beginnen. Dan moet ze ze ongeveer om de dag slikken. Die donderdag krijgt ze ook die bloedtransfusie, ze moet dan wel weer de hele dag in het ziekenhuis blijven.

Pfffffffff. Ik sta ermee op, en ga ermee naar bed, moet ik eerlijk zeggen. Het lijkt zo hard te gaan inene! Zo frustrerend! Zo.. ja wat zal ik zeggen, verdrietig!! Ik moet steeds aan Karin ook denken. Gister had ik haar aan de telefoon, en zei dat ik het zo zielig vond voor mijn zus en voor haar.. Toen moest ik stoppen van haar, anders ging ze huilen, en daar had ze helemaal geen zin in! Jeetje.. de tranen stijgen bij mij  op het moment ook steeds hoger. Het zit erg aan de oppervlakte, er hoeft maar iets te gebeuren, en ik voel ze opstijgen naar mijn ooghoekjes

Die medicijnen daar is nog zo weinig over bekend, Fase 1 onderzoek. Er is al wel wat onderzoek gedaan met het medicijn, maar nog niet bij mensen waar de haard niet bekend is. We zullen rustig moeten afwachten.

Toen las ik ook dit artikel op internet:

http://www.cbc.ca/news/health/story/2012/04/20/wdr-dandelion-tea-research-grant.html

http://www.globalnews.ca/pages/story.aspx?id=6442582821

Zou het zo simpel kunnen zijn?

Je weet het niet… je weet het niet…

Laten we hopen dat het medicijn dat Sten krijgt, in ieder geval iets voor haar doet!!

 

Een sprankje hoop…

Zo, dat is een tijdje terug alweer. Even totaal geen zin om mijn blog bij te houden.

Nu vind ik het toch weer even tijd om e.e.a. op te schrijven over mijn zussie.

De teleurstelling was natuurlijk groot toen we hoorden dat de chemokuur niets had gedaan voor mijn zus. Dat de tumoren in haar lever gewoon stug doorgegroeid waren. Van Karin hoorde ik dat ze de foto van de laatste scan gezien heeft. In mijn vorige blog had ik het over dat de tumor van 17 naar 37 mm was gegroeid. Inmiddels wist Karin niet precies wat die cijfers nu eigenlijk inhielden, want op de foto had ze gezien dat er niet 1 tumor zat, maar dat er nu meerdere vlekke in de tumor zaten .

De artsen hebben Sten doorgestuurd voor een second opinion naar het UMC. Daar is ze bij Prof. Dr. Voest gekomen. Hij heeft haar 2 mogelijkheden geboden. De ene is dat ze het hierbij laat, en nog zoveel mogelijk geniet van de tijd die haar nog rest, of ze kan meedoen aan experimentele geneeskunde. Ze kan dan meedoen aan onderzoek naar nieuwe medicijnen tegen kanker. Dat is een kans, en er zijn geen garanties. Het is wel zwaar om er aan mee te doen, want ze weten nog niet wat voor bijwerkingen die medicijnen hebben. Misschien moet ze wel 3x in de week naar het ziekenhuis, of misschien moet ze ook opgenomen worden. Je doet natuurlijk ook mee voor de wetenschap, ook voor de mensen die weer na jou deze vreselijke rotziekte krijgen. Voor het onderzoek werkt men met kleine groepjes mensen/patienten (5-6 personen) die de medicijnen krijgen, er wordt nauwkeurig in kaart gebracht hoe men reageert, en wat de medicijnen doen. Mijn zus heeft deze kans met beide handen aangegrepen! Ze wil hier graag aan mee doen. Haar conditie is ook zo goed, dat ze mee kan doen.

Helaas kreeg ze te horen dat er op dat moment even geen onderzoek was waar ze aan mee kon doen, viel ze wel even in een soort gat. Teleurstelling! Je hoopt erop!! Je weet tenslotte wat er in je groeit, en dat het hard groeit! Ze zouden zo snel mogelijk contact opnemen, en anders in ieder geval op donderdag 5 april een belafspraak. Tja. en dan is het wachten.. dat valt echt niet mee hoor! Ruim 2 weken heeft ze moeten wachten.

Sten doet ondertussen of alles best goed gaat. Als je haar spreekt, gaat het “zijn gangetje” ,”je hebt af en toe een dag dat het niet zo lekker gaat”. “Ja je hebt wel eens een pijntje hier of daar, maar ja, dat heeft iedereen wel eens, je weet niet of het “daar” van komt.” Ze geniet van de bezoeken die iedereen bij haar aflegt. Zelf doe ik maar zo gewoon mogelijk. Als Karin er is, zoals laatst, gaan we samen “draw something” spelen, en hebben lol. Gewoon gezelligheid, zoals het altijd is. De laatste keer, afgelopen dinsdag ben ik met Luca en Josha bij tante Sten geweest. Heerlijk. Kan mijn zus gewoon lekker haar ding doen, die ze altijd doet. Heeft ze een kleurboek voor Josha, kan ze ze lekker volstoppen met chippies, en chocolaatjes en CapriSun, dat hebben wij zelf nooit in huis, maar dat is echt iets wat ze bij tante Sten drinken   Gewoon gezellig. Ik zie wel dat ze af en toe niet helemaal lekker is volgens mij, dan gaat ze wat naar achter zitten en strekt haar rug en nek een beetje… Ik was afgelopen week jarig, en me heel erg bewust van of het misschien de laatste verjaardag is dat mijn zus er nog is? Ik vierde het niet, maar had wel met haar erover gehad dat ze misschien een bakkie zou komen doen, als ze zich goed genoeg voelde. Op mijn verjaardag hebben we met elkaar gebeld, sommige dagen zijn beter dan andere dagen zei ze me. Dat was voldoende om te weten. Niet zo een goede dag dus! Grappig was dat al mijn broers me ook hebben gebeld om me te feliciteren, leuk! Gerrit zei iets als: Het is tegenwoordig niet zo zeker meer dat je er een jaartje bij krijgt, dus van harte gefeliciteerd! 

Vanavond heb ik Karin even gesproken. Het ziekenhuis heeft gebeld afgelopen woensdag. Men had misschien een onderzoek waar Sten aan mee kan doen. Ze wilden graag weten of ze nog rookt. Nou nee dus, vanaf november niet meer. Verder zeiden ze niet veel, alleen dat ze weer zouden bellen. Vrijdag belde men weer, dat ze inderdaad een onderzoek hebben waar ze aan mee kan doen, wat en hoe etc dat weet ze nog niet. Komende donderdag 12 april heeft ze een afspraak in het ziekenhuis, en dan hoort ze alles erover. Ik heb Sten nu zelf nog niet gesproken, maar Karin vertelde dat ze toch blij was dat er weer wat gebeurt!

Het is een sprankje hoop….

 

gloeiende gloeiende….

 

Zo voelt dat wel ja!!! Gloeiende gloeiende!!!

Ik ben zo verdrietig, weer van slag. Watten in mijn hoofd, verdriet, ongeloof, boosheid, alles gaat door elkaar heen. Wat een rollercoaster weer aan gevoelens!!

Afgelopen tijd vroeg regelmatig iemand hoe het met mijn zus gaat. Ja wat gaf ik dan voor antwoord: “Naar omstandigheden gaat het wel goed met haar!” Want ja wat moet je anders zeggen. Eigenlijk weet ik het niet goed hoe het met haar gaat. Ja ze voelt zich best goed, heeft natuurlijk wel ook wat last van de chemos die ze gehad heeft. Niet de horrorverhalen die je altijd hoort over chemotherapie, maar goed, wel last van haar buik, en toch ook af en toe wel misselijk. Volgens mijn zus dan wel haar eigen schuld, omdat ze dan ‘s nachts lekker aan de chips heeft gezeten en/of dan haar medicijnen tegen misselijkheid niet innam. Afgelopen week was ik bij haar met Josha, en toen was ze even heel erg misselijk. Josha en ik zijn toen even naar winkelcentrum geweest om wat nieuwe kleren te kopen voor Josha, kon tante Sten even liggen. “Dan ga jij even met die meid winkelen, dan ga ik even op bed, want meestal na een uurtje liggen is de misselijkheid weer weg.” Dus zo gezegd zo gedaan. Het klopte, toen Josha en ik weer terugkwamen voelde ze zich weer veel beter. Wel naar om mijn zus zo te zien dat ze zich rot voelt. Op het winkelcentrum, waar we ook een bos rozen voor Sten kochten, kwamen we tante Joop nog tegen, met rollator! Wat een verrassing, leuk! Dat winkelcentrum voelt voor mij nog altijd als thuiskomen, zo bekend om in Utrecht te zijn. Dat platte taaltje ook erbij haha. Leuk hoor

Maar goed, we zijn nu een paar dagen verder weer, en gisteren is er een scan gemaakt. Vandaag de uitslag. Gerrit belde me op vanmiddag.. met slecht nieuws

De tumoren in haar longen zijn wel stabiel gebleven, maar de tumor in haar lever is, ondanks de chemo, toch van 17 mm naar 37 mm gegroeid in 3 maanden Echt hard gegroeid dus!! Vreselijk!! Ik ben er echt stil van. Dit kan toch niet!!! Gevolg: de artsen gaan niet verder met de chemo, want dat heeft geen zin. Wel bood de arts aan om een second opinion aan te vragen in het UMC. Ze sturen het dossier door, en de artsen daar gaan er dan opnieuw naar kijken. Maar de arts heeft er wel bij gezegd, dat Sten al besproken is in teamvergaderingen (ofzoiets, weet exacte benaming niet), en daarbij was ook al een arts uit een ander ziekenhuis. Niet te veel ervan hopen, is de boodschap. Er zijn 3 mogelijkheden:

• De artsen gaan het dossier bekijken en concluderen hetzelfde als al geconcludeerd is.
• De artsen zien toch nog een mogelijkheid, of iets dat over het hoofd is gezien. Maar deze kans is zeer klein
• De artsen zien mogelijkheden om experimentele behandeling aan te bieden. Dat zou kunnen, maar dan moet Sten wel zeker weten dat ze dat wil, want dat is zeer intensief zowel lichamelijk als geestelijk. Dan moet je heel vaak naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken, bloedtesten etc. Misschien is dat niet eens meer goed voor jezelf, als wel voor de mensen die na jou nog weer ziek zijn..

Eigenlijk komt het erop neer dat ze mijn zus niet kunnen helpen. Wel blijft ze onder behandeling, dat wil zeggen ze houden haar in de gate. Maar echt behandelingen kunnen ze niet toepassen. Zelfs dus niet levenrekkend.

De tumor in haar lever kan gewoon doorgroeien. Wat heeft dat voor gevolgen? Tja dat de lever straks niet goed meer kan functioneren. Die gaat haperen. Ze kan geelzucht krijgen. Ze kan jeuk krijgen. Vochtophoping in haar buik. Nou ja, we weten niet wat, wanneer, hoe… Onzekerheid opnieuw!

Al met al waaardeloos!!!!! Waardeloos!! Ik kan het niet vatten!! Het verdriet zit me hoog! Mijn broer Gerrit die ik sprak is ook van slag, hoewel je dat niet zo snel zal merken aan hem. Karin is verdrietig, mijn zus is ook verdrietig! Ze zei me dat ze eerst iets had vanmiddag ” Ik kruip weer lekker in mijn coconnetje”. Daar heeft ze de eerste weken nadat ze hoorde dat ze kanker heeft, ook in gezeten in dat coconnetje. Gelukkig is ze daar wel weer uitgekropen. Ze besloot ook vanmiddag na enkele minuten dat het geen zin heeft om weer in dat coconnetje te gaan zitten.
“Een ding is anders dan voor de chemo, en dat is dat ik nu niet ga zitten wachten op de bank. Ik ga hopelijk straks lekker slapen, en morgen gewoon weer mijn dingetjes doen. We gaan even lekker op vakantie samen.”

Jeetje, wat zal er door je heengaan, als het jezelf betreft. Wij gaan al alle kanten uit met onze gedachten. Wat is mijn zus toch sterk!

Wat een rotstreek!!!! Ik wil haar niet kwijt!! Ik had haar nog even aan de telefoon vanavond. Ik vertelde haar dat toen ik in het winkelcentrum liep van de week, dat ik me daar nog altijd, na al die jaren dat ik nu hier woon, toch thuis voel daar in Utrecht. Sten reageerde met : ” Ik zie je over een aantal jaar nog wel eens terugkomen hier”.

Ik twijfel daarover, ik heb hier mijn vrienden en vriendinnen, en familie ook. Ik ga niet zo snel terug naar Utrecht, maar ik zeg niet nooit. Maar tegelijk dacht ik ook, maar zei ik niet.. Wat moet ik in Utrecht als jij daar niet meer bent!  Maar dan doe ik mijn andere familie te kort Want die vind ik ook gewoom hartstikke lief!

In ieder geval gaat het toetoetje komende tijd veel richting Utrecht, dat kan ik je wel verzekeren!

Passie

Ja, dat is het nu wel, ik heb een passie voor vilt. Ik vind het zo ontzettend leuk om ermee te experimenteren! Het is zo fijn om die kleurtjes te hebben, en er mooie dingen mee te maken.

Na de sloffen van Luca, wilde Calvin ook graag een paar sloffen. Zwart met groen, dus die zijn er gekomen. En deze zijn nog weer beter gelukt en lekker warm!

Samen met Thea vilten we nu zeker een keer in de week, we proberen van alles uit. Nunovilten ook, ik heb er geen foto van, maar dat komt later wel, ik heb wol met organza gecombineerd, heel mooi effect krijg je dan, van gekreukelde organza, door het krimpen van de wol, gaat de organze kreukelen, en dat geeft een prachtig affect. Verder prik ik en vilt ik “voorvilt”. Ik wil graag tassen gaan maken, met bloemen en figuren erop, met relief, zodat de bloemen en figuren als het ware wat uit de tas steken. ‘s Avonds prik ik lekker op de bank allerlei rondjes, en bloemen van te voren. Leuk om te doen.

Met Thea ben ik ook weer naar Meervilt geweest, om nog meer wol te halen, zodat ik ook daadwerkelijk genoeg basiskleur heb om tassen etc te kunnen maken. Ook Ikea een bezoekje gebracht, om bakken te halen, zodat ik alle kleuren beter kan sorteren. Nu zat alle wol in 2 boxen, maar dan moet je steeds met je handen aan de wol zitten, en dan vervilt het al half, dat werkt niet zo prettig, dus bakken gekocht, en alle wol gesorteerd en opnieuw ingedeeld. Fijn!!! Dat werkt echt fijn!

Mijn 2e tas heb ik inmiddels gemaakt. Ik heb hem expres wat kleiner gemaakt, omdat ik het model eerst even wilde uitproberen. Josha vind de tas prachtig, en heeft hem van me gekregen, hoewel ik wel heb afgesproken dat ik hem af en toe ook mag gebruiken haha. Hij is zo mooi! Ik ben er zo blij mee, de tas is zo goed gelukt! Nu ga ik ze groter maken! En ook andere modellen uitproberen natuurlijk.

Hieronder wat fotos van mijn nieuwste aanwinst.

Update na 2e chemobehandeling

26 december was de laatste keer dat ik iets schreef over mijn zus. Inmiddels zijn we wat weekjes verder. De eerste chemo heeft ze goed doorstaan, dat schreef ik al, ze was er niet ziek van geworden, niet misselijk. Na 2 weken merkte ze wel dat haar haar erg begon uit te vallen. Eerst had ze als ze met haar hand door haar haar ging 5 haren in haar hand, later werden dat 10 haren, en nog even later viel het gewoon met bosjes uit.  Ze was inmiddels na de chemo bij een “pruikenwinkel” geweest, om een pruik uit te kiezen. Maar toen de bosjes eruit vielen, werd het echt tijd om die pruik echt op te gaan halen.

Daar ging mijn zus met Karin naar die winkel. Het zou nu dus gaan gebeuren. Ze vertelde me dat ze dan met een tondeuze je haar eraf halen. Je kunt met je rug naar de spiegel gaan zitten, om het niet te zien, of je kunt wel kijken. Mijn zus koos ervoor om te kijken. Ze “moet” toch accepteren wie ze is, ook nu, dus ze wil zien hoe ze eruit ziet, zonder haar. Ik vind het moedig van haar, en ik denk ook dat het wijs is, die beslissing. Ze begon aan de achterkant, en daarna de voorkant. Nadat dit gebeurt is, vertelt mijn zus dat ze wel even een traantje gelaten heeft, ook Karin hield het niet droog, toen ze het verdriet van haar moeder zag. De mevrouw die haar hielp liet ze ook even met zijn 2en. Zo konden ze samen even wennen aan het nieuwe uiterlijkt, en zoals dat gaat, moesten ze op een gegeven moment ook samen lachen, vooral om de “flaporen” van mijn zus niet dat ze die heeft, maar met geen haar meer op je hoofd, zien die flappers er al gauw uit als flaporen

Daar kwam de pruik, en volgens mijn zus was het eerst een kapsel waar ze niets mee kon. Veel te dik, te veel haar aan de voorkant. Maar de pruik kon geknipt worden, en mijn zus vertelde hoe ze het graag wil hebben. Dat heeft ze gedaan. Sten heeft ook nog een paar doekjes gekocht. Als je geen pruik op hebt, kun je die doekjes omdoen, ook ‘s nachts zodat je geen koud hoofd krijgt. Zo kwam mijn zus dus thuis met haar nieuwe coupe.

Kort erna hadden de kids en ik een jaarlijks thuisonderwijs uitje in Utrecht in KidzCity, en na dat bezoekje zijn we even bij tante Sten langs gegaan. Calvin had tante Sten al een tijdje niet gezien, en zag haar door het raam lopen toen we aankwamen, en het eerste wat hij zei was: Jeeeetje wat is ze mager geworden.

De pruik stond haar echt geweldig! Alsof het haar eigen haar is, echt waar! Alsof ze gewoon net bij de kapper vandaan komt, mooi gekapt! Lekker even bakkie gedaan, de kids zijn verwend weer door tante Sten, zoals altijd. Koekie hier, snoepie daar, chippie voor onderweg Ze waren blij haar weer gezien te hebben.

Afgelopen week is de 2e chemo weer geweest, die heeft ze ook weer redelijk goed doorstaan. Niet heel misselijk weer geworden. Wel  last van haar darmen, dat wel. Maar dat was ook na een paar dagen weer redelijk. Ze went aan haar “muts” zoals ze haar haar noemt. Ja want wij zien wel haar, maar zij voelt een muts

Ik bel haar geregeld even, en ga in ieder geval iedere week even richting Utrecht. Tenslotte kunnen we nu van elkaars gezelschap genieten   Ik kom uit een familie die niet zo kusserig is, maar ze vertelde me dat Karin en zij nu kussen Mijn zus geeft Karin ook een arm als ze samen lopen, dat mocht nooit, maar nu wel Mijn broer Gerrit, de minst kusserige van mijn familie, geeft mijn zus nu ook weer een kus Zo zie je maar… Lullig eigenlijk he, dat je eerst moet realiseren dat je iets kwijt gaat raken (hopelijk duurt dat nog heel lang!) voordat je gaat realiseren hoeveel je van dat “iets” houdt. Maar ja, that’s life.

Een keer per jaar gaan mijn ooms en tantes (de broers/zussen van mijn mams) met elkaar in een huisje van Centerparks, al tientallen jaren. De laatste 10 jaar, of misschien wel langer al, gaat mijn zus ook altijd mee. Ze had eigenlijk al aangegeven dat ze het niet zag zitten om mee te gaan dit jaar. Toch is er iets gebeurd, ik weet niet wat.. gesprek met mijn broer? Of ze is zelf gaan nadenken, in ieder geval heeft ze besloten om toch mee te gaan. Volgende week gaat ze, op zich maar paar dagen, maar ze gaat wel. De arts heeft ze gevraagd of het verstandig was, en die was groot voorstander dat ze zou gaan, hij vroeg zelfs of ze de chemo wilde uitstellen. Maar dat wil ze zeker niet! Ze wil doorgaan met de chemo. Ze gaat dus een paar dagen lekker even er tussen uit, met mijn ooms en tantes. Karin haalt haar woensdag op, en dan heeft ze donderdag weer een chemo, de laatste van de eerste chemokuur.

Afgelopen zondag ging ik naar mijn zus, maar ze was er niet. Bleek dat ze bij mijn oudste broer was. Dus ik daarheen. Maar jeetje mina, wat is het veranderd al die wegen. Ik stond ergens in Vleuten verdwaald Gelukkig had ik mijn mobiele telefoon bij me, en kon ik bellen. Kees, mijn oudste broer dus, haalde me op, en liet me zien hoe ik voortaan moet rijden. Maar ik hoop dat ik het kan onthouden hahahaha, grote kans dat ik de volgende keer weer verdwaal )

Maar goed, bij Kees en Maya aangekomen, was daar weer mijn halve familie aanwezig, gezellig! Karin en  Sten, Nicole en Daniel, Jordy met Irene, Gerrit en Vreni. Lekker gepraat met iedereen, fotos van skivakantie gezien van Gerrit en Vreni en de hele familie en aanhang Oh dan heb ik ook echt zin om in Zwitserland te skien hoor! Prachtig is het in Bettmeralp! Karin heeft paar fotos gemaakt van mij met mijn zus. Dan kan ik die foto hier plaatsen, want die andere foto is van 2 jaar geleden De foto hier helemaal bovenaan, is mijn zus in haar eigen huis ook gemaakt door Karin.

 

 

 

vervolg Chemokuur

Zooo!! De eerste chemo is achter de rug!

Mijn zus zag er erg tegenop! Geen wonder, als je een boekje meekrijgt, met daarin alle bijwerkingen beschreven. Wie kent er niet iemand die Chemotherapie gekregen heeft, en de horrorverhalen. Het ziek zijn van de chemo! Niet iets om naar uit te kijken.

De eerste is echter achter de rug! Gelukkig is het erg meegevallen. Ze is er niet misselijk van geworden! Dat zou binnen 48 uur dan moeten gebeuren, maar dat is gelukkig niet gebeurd! Op zich, vertelde Sten, is zo een dag die middelen in je krijgen, niet echt heel prettig. Je probeert je een beetje te vermaken met boekjes, sudokus en te ds-en, maar je bent blij als het achter de rug is. Karin was mee om te kijken of Sten niet een allergische reactie kreeg, dat is meestal dan in het eerste uur hadden ze verteld. Maar dat ging goed

Met Karin is ze naar een pruikenwinkel gegaan, en ze hebben een pruik uitgekozen, want je weet maar nooit, of je haar gaat uitvallen, en dan kun je maar beter voorbereid zijn, toch? Ik geinde nog van “En heb je er een gekozen met heel lang haar?” Maar nee, gewoon een grijze met lichte plukjes aan de voorkant, gewoon zoals mijn zus is

Hoewel ze vorige week nog zei: “Ach als dat het ergste is, kaal worden… als de chemo maar werkt en goed aanslaat!” Toch wil ze nu wel een pruik Ik kan het me wel voorstellen! Je haar is zo bepalend voor je gezicht. Aan de andere kant, het is winter, een leuk mutsje of sjaaltje kan ook heel leuk staan, maar ja dat is niet echt iets voor mijn zus. Dus een pruik is uitgezocht!

Dus.. nu is de eerste chemo achter de rug! De onderzoeken zijn achter de rug! Ik hoop voor mijn zus dat ze nu even rust krijgt. Dat het leven weer even wat “gewoner” wordt. Dat het niet de hele dag alleen nog daarom draait, je gedachten even verzetten.. Het lijkt me moeilijk, maar toch hoop ik dat het haar lukt!

Over 3 weken de volgende chemo, en daarvoor nog bloedprikken om de bloedwaardes te checken… wordt vervolgd!

 

Chemotherapie

We zijn weer een paar dagen verder, en inmiddels is er weer wat meer bekend. Onderzoek in haar maag heeft uitgewezen dat ook haar maag schoon is!! Toen ik haar aan de telefoon had, vertelde ze me dat ze er wel blij mee was met dit nieuws, ze wist ook niet waarom, maar ze was er wel blij mee. Evengoed hebben ze dus nog steeds de haard niet gevonden, er is urine ingeleverd, en ook dat ging weer bekeken worden.

Dinsdag was er weer een gesprek met de arts. Men weet niets meer dan we al wisten. De maag is schoon, darmen zijn schoon, pancreas is schoon. Maar de onderzoeken die ze gedaan hebben op de biopten uit longen en lever, geven aan dat de primaire tumor in het maag-darmkanaal zou zitten. Het gebeurt wel vaker dat de haard niet meer te vinden is. Dat is wel vervelend, want ze willen graag weten wat de haard is, zodat ze een behandeling kunnen geven die adequaat is voor die betreffende soort tumor/kanker. Helaas is de haard dus niet te vinden, maar ze willen haar toch gaan behandelen met chemotherapie. Van Karin hoorde ik dat mijn zus in de week dat ze uit het ziekenhuis is, alweer ruim 3 kilo was afgevallen . Terwijl Sten haar eetlust weer aardig terug heeft, en ze ook goed eet! De artsen hebben uitgelegd dat dat een gevolg van de ziekte is. Al zou ze 6000 kalorieen opeten, dan nog zou ze afvallen. De tumoren gebruiken alle energie! Dat vond ik persoonlijjk behoorlijk schrikken!! Hallo… als het zo hard gaat, dan blijft er straks niets van haar over! Maar vandaar dat ze ook zo snel beginnen met de chemotherapie. Als de chemo aanslaat, dan zal ook het afvallen stoppen.

Ze beginnen met een kuur die 3 chemobehandelingen inhoudt. Dus morgen 1 chemo. Dan over 3 weken weer een chemo. Dan over 3 weken weer een Chemo. Haar bloed wordt geprikt om haar bloedwaardes te kunnen beoordelen, en na die 3 behandelingen is de 1e kuur dus klaar, en wordt er weer een scan gemaakt, om te zien wat er met de tumoren gebeurd is. Aan de hand van wat daar dan het resultaat van is, wordt gekeken of men verder gaat met behandelen of niet…

De vraag was wil je voor of na de kerst behandeld worden. Dat is duidelijk natuurlijk, zo snel mogelijk! Dus voor de kerst gaan behandelen! Woensdag, vandaag dus, een gesprek over de chemotherapie, en donderdag, morgen dus, de eerste chemo!

Vandaag wilde ik graag even naar haar toe. Josha ging naar Brenda, en de jongens bleven thuis. Bij mijn zus aangekomen was mijn ome Bas er, en tante Cor en tante Meta kwamen gelijk met mij aan. Huis vol dus. Mijn zus is heel stoer.Ik help haar met koffie en thee maken. Ze loopt kwiek rond

Als de visite weg is, help ik mijn zus even met stofzuigen, met een hond die de hele dag door verhaart, geen overbodige luxe , en de was in de droger doen. Het valt toch niet mee  voor haar om de trap op te gaan. Het lukt wel, maar ze moet wel op adem komen boven. Even later komt Karin weer thuis uit haar werk. Ze heeft vast voorbereidingen getroffen voor als Sten de chemo krijgt. Want, daar had ik nog niet over nagedacht, nog 4 dagen lang na de chemo, wordt die chemo nog uitgescheiden. Dus stel Sten wordt misselijk en geeft over, dan zit daar ook die troep in. Ook de wc moet met zorg worden schoongemaakt, en daar moet je niet met je blote handen aan komen. Dus Karin had gezellig latex handschoentjes aangeschaft , ter illustratie blies ze er even eentje op. Mila wist niet wat ze zag, en wilde er wel mee spelen, gekke hond!

Nog een tijd zitten praten met Sten en Karin, en ondertussen ging de telefoon een paar keer. Er staan 3 prachtige bossen bloemen die ze gekregen heeft, ook van afdelingen van  haar werk. Lief dat iedereen zo meeleeft!

Maar het leven is raar, onwerkelijk, vindt mijn zus ook. Ze weet niet zo goed wat ze er nu mee aanmoet. Logisch! Ze pakt aan wat ze aangeboden krijgt van de artsen, blij dat ze het aanbieden, dat betekent dat er hoop is! Vertrouwen op de lieve God, zoals mijn zus dat zo mooi kan zeggen. Alles draait nu ook “hierom”. Je wilt wel ergens anders over denken/praten, maar dat gaat gewoon niet. Terwijl je er, volgens mij, ook wel horendol van wordt om iedere keer weer je verhaal te doen. Je komt niet uit het kringetje dan..

Ach, ik denk dat mijn zus er heel reeel in staat! Ze doet wat ze kan, ze doet het op haar manier, dat is de enige  manier die ze kan doen. Iedereen doet het nu eenmaal op zijn eigen manier! Dat ze er op dit moment niet zoveel mee kan is logisch, want wat weten we nu eigenlijk? Niets.. je weet niet waar je op kan hopen of vertrouwen? We gaan een spannende tijd tegemoet!

Ik hoop zo dat de chemo therapie gaat aanslaan! Dat ons nog een heel tijdje gegund is met elkaar, om toch weer “gewoon” te leven, voor zover dat kan, en het hele leven niet alleen draait om ondraaglijke onzekerheid! In de tussentijd doen we wat we kunnen! Lief zijn voor elkaar! Elkaar helpen waar kan!

Lieve Sten en Karin, sterkte morgen met die eerste gevreesde Chemo!!!!

Een regenachtige dag

Gisteren ben ik met Luca en Josha gezellig bij “tante Sten” op visite geweest. Karin was ook thuis, gezellig! Voor zover je over “gezellig” kunt spreken in deze tijden. Ik vond haar er wel iets beter uitzien dan eerder, hoewel ze witjes is, vind ik toch iets meer kleur op haar gezicht, maar het blijft een mager bekkie voor mijn zus.

Je blijft in een kringetje denken met zijn allen, omdat je nog steeds niets meer weet. Maar morgen (vandaag dus) heeft Sten een gesprek met de arts, en dan weten we meer. “Ik hoop maar dat het behandelbaar is”, zegt ze. Ze staat in overlevingsstand nog steeds. Net als ik me ook voel, en net als ik me voelde 21 jaar geleden toen mijn moeder zo ziek was. Mijn nichtje (sorry Kaatje, je blijft mijn nichtje ) weet er ook geen eind meer aan zo langzamerhand. Het wachten op bericht is slopend….

Vanmorgen om half 9 de afspreek met de internist-oncoloog. Om 8 uur was ik wakker, en dacht: Nu gaat ze in de auto naar het ziekenhuis met Gerrit en Karin. Half 10 ging de telefoon.. Je weet al wie het is, en ik hoor Gerrit…

Hij vertelt me vreselijk nieuws! Hij is op dat moment bij Sten en Karin thuis. Het is echt superzorgelijk gesteld met mijn zussie! De vlekken op haar lever en longen zijn kwaadaardige tumoren. Ze zijn nog steeds op zoek naar de haard. Vermoedelijk zit die in de maag, de pancreas of de galwegen. Dat konden ze zien aan de tumoren die in de lever en longen zitten. Helaas is er geen genezing mogelijk, en zijn de prognoses slecht! De artsen gaan nog een keer op de scans kijken om te zien of ze iets over het hoofd gezien hebben. En ze gaan dus weer verder onderzoeken.

Ik ben werkelijk helemaal verslagen als ik dit hoor! Ik dacht echt dat het mee zou vallen! Ik kan het gewoon niet geloven!!! Ik duik mijn bed maar weer even in, en lig er ongelovig. Joep komt even bij me liggen.. Ik moet toch even een traantje laten, maar is ook al gauw weer weg… Ik kan het niet geloven!!!

De hele dag ben ik er mee bezig, soms komt er even een traantje omhoog, maar die gaat snel weer weg, maar mijn ogen voelen wel alsof ik al de hele dag gehuild heb. Ik zie letterlijk alles wazig vandaag, en heb mijn bril echt nodig vandaag… Ik zou vandaag vilten met Thea, maar daar had ik echt geen zin in vandaag.Brenda en Barry waren er ook nog even vandaag. Jimmy komt namelijk logeren bij ons. Onze lieve Jimmy!! De poesjes roken uitgebreid aan elkaar. Geen idee of ze elkaar nog herkennen. Jimmy kijkt rond, geen idee of hij het nog kent, maar het gaat gezellig, en ze spelen leuk met elkaar!  Dat wordt wat vannacht.. Gisteren 2 katten in de kerstboom…. vannacht denk ik 3 katten in de kerstboom!

Vanavond komt Joep thuis, vraagt “ik hoef zeker niet te vragen hoe jouw dag was vandaag?” Nee doe maar niet inderdaad. We praten wat, en ik zeg dat ik vanavond even nog wil bellen met Kaatje of Sten, ik wil ze even zelf spreken. Een minuut later gaat de telefoon. Karin… “Ik weet niet waarom, maar ik had het gevoel dat ik even mijn tante Ellen moest bellen”, zegt ze. Nou omdat ik het net over had natuurlijk! Telepathie!!

Ze zijn lamgeslagen. Karin heeft me alles nog een keer uitgebreid verteld wat er allemaal gezegd is die ochtend..Over de tumoren. In de lever, vertelde Karin, zit 1 plek. In de longen zitten heel veel kleine plekjes.  De artsen vroegen of Sten contact heeft met de huisarts. Ja, toevallig was die de vorige dag op visite geweest. De arts zei dat dat goed was om contact te hebben met de huisarts, ook bij de begeleiding “in het laatste stukje”. Dan wordt wel even de grond onder je voeten weggemaaid!!! “HET LAATSTE STUKJE”????????

Zo erg dus…. De prognoses zijn gewoon echt slecht! 6-9 maanden……. Dat is FUCKING weinig tijd! Sorry voor het schelden, puber in huis… is besmettelijk dat woord…

Karin vertelde dat de arts vanmiddag belde om te laten weten dat het niet de Pancreas is, die is schoon, dat hebben ze op de scan en foto gezien. De maag weten ze niet. Morgen 11.15 gaan ze  met een cameraatje kijken in haar maag. De haard is in ieder geval niet in de longen, dat hebben ze kunnen zien ook. Ze hebben die biopten uit de longen en lever met iets bekeken, waardoor er dan een soort kleurtje uitkomt, en aan dat kleurtje kunnen ze dan zien waar de haard ongeveer zit.

Als ze de haard toch niet vinden, die kans is ook aanwezig, dan gaan ze in ieder geval wel aan de slag met de tumoren in de lever en de longen. In de lever, vertelde Karin, zit 1 plek. In de longen zitten heel veel kleine plekjes. Komende maandag hebben de artsen weer een overleg met elkaar, en dan dinsdag krijgt Sten weer een gesprek, en dan krijgt ze de uitslag van het maagonderzoek, en wordt er verteld wat voor behandelingen er gaan plaatsvinden. De behandeling zal gericht zijn om het leven te verlengen.. Mogelijk wordt 6-9  maanden dan 1,5 -2 jaar….

Oh ja, mogelijk gaan ze ook de urinewegen nog nakijken, hoewel de uroloog al heeft aangegeven dat hoe het er nu voorstaat geen passend beeld geeft.

Ik ben zo verdrietig, maar ik kan niet meer huilen… Ik heb zo met mijn zus te doen. Dit moet zo vreselijk zijn! Ik hoop zo dat ze de kracht kan opbrengen om te gaan vechten! Dat wil ze ook, doet ze ook, zei Karin vanavond aan de telefoon!! Hoe moet het zijn voor een moeder om haar kind achter te laten… En ja natuurlijk is Karin een volwassen vrouw van 34! Maar jeetje mina, hebben die 2 niet al genoeg moeten meemaken? Kan het nu niet gewoon eens een keer genoeg zijn???

Mijn zus gelooft in God, en zei dat ze hoopt dat de lieve God haar steunt in haar komende tijd.. Ik geloof niet meer in de God waar mijn zus in gelooft, maar dat maakt niet uit! Ik hoop zo dat ze haar steun eruit kan halen! Ik geloof wel dat positiviteit veel voor je kan doen. Goed voor jezelf zorgen, goed voor je lijf zorgen. Vertrouwen hebben.Als geloof in God je daarbij helpt, dan zeker vertrouwen op die God, zou ik zeggen!

Als ik denk aan Karin.. Jeetje mina.. Die 2 hebben zo een hechte band met elkaar, niet zo gek na wat ze allemaal samen hebben meegemaakt. De wetenschap dat je mams dan er straks niet meer is, dat je dan straks nog alleen bent. Je paps, je zus en je moeder zijn er niet meer. Dan ben je helemaal alleen! Niemand om je jeugd nog mee te delen, je verdriet mee te delen. Tuurlijk zijn er je ooms en je allerliefste tante (hihi Sorry Kaatje, ik steek mezelf even een veer in mijn…) en natuurlijk heeft je nichtje geroepen: “Als tante Sten er dan niet meer is, moet Karin maar bij ons komen wonen.” Maar dat zijn gewoon niet je naaste familieleden, dat is niet je mams, niet je zus!!

Ik hoop en vertrouw erop dat de artsen het leven van mijn zus nog flink kunnen rekken, zonder al te veel pijn!!

Sorry volgens mij een heel warrig hak op de tak verhaal geworden, maar ik denk niet te veel na over wat ik schrijf, en schrijf gewoon even van me af…