geen woorden

Afgelopen zondag zijn Joep en ik en de kids bij tante Sten op visite geweest. Gezellig op de koffie. Wie weet hoe lang het nog kan….Calvin, die meestal nergens meer mee naartoe wil (jaja puber he ) zei zelf dat hij mee wilde gaan.

Afgelopen donderdag ging Sten naar het ziekenhuis om die medicijnen te gaan nemen, ze zou vanaf dat moment 3 keer per week die medicijnen moeten gaan innemen. Bovendien zou ze donderdag een bloedtransfusie krijgen, in de hoop dat dat haar wat meer energie zou gaan geven.

Helaas vertelde men donderdagochtend, dat die bloedtransfusie waarschijnlijk niet goed zou gaan werken. Haar HB was 5.8. Dat is te hoog om dan iets te merken van de energie die een bloedtransfusie zou kunnen geven. Evengoed kreeg ze toch 2 zakken bloed via infuus toegediend. Super vermoeiend allemaal weer!

Afgelopen zaterdag had ze weer die medicijnen moeten nemen, maar Sten had zo ontzettend last van bijwerkingen, dat de artsen hadden gezegd dat ze zaterdag die medicijnen niet mocht nemen! Al haar slijmvliezen zijn aangetast. Ze heeft zo een droge mond en neus, dat het gewoon pijn doet, dat ze soms niet eens kan praten. Ze wordt wakker ‘s nachts van de droogte.. En wat ze ook doet, het speeksel komt niet. Ze kreeg het advies een zuurtje te nemen, maar dat werkt echt niet. Bovendien werd ze de volgende ochtend wakker, en schrok Karin van hoe haar mond eruit zag! Haar tong en mond was zo rood.. NIET normaal gewoon! Karin heeft er een foto van gemaakt, en ze liet dat zondag aan ons zien, maar dat was gewoon een rare foto. Het leek net een foto van Sten met een rode tong, die gefotoshopped was, zo onnatuurlijk en ontzettend rood, Dat moet pijn doen!! Zondag was haar tong en haar binnenkant van haar mond nog steeds rood, wel minder dan op die foto, maar evengoed nog zo rood!

Ook de bloedtransfusie heeft inderdaad geen effect op haar energie, helaas.

Sten vertelde dat ze maandag, gister dus, naar het ziekenhuis moest om urine in te leveren, en te overleggen wat te gaan doen, maar zelf zegt ze: het is genoeg zo, dat ze zo niet verder wil, dat de bijwerkingen te erg zijn, en dat je ook geen garantie hebt dat die medicijnen uberhaupt iets gaan doen. Moet je dan je laatste tijd zo gaan doormaken, met die vreselijke bijwerkingen?

Vandaag heeft ze definitief besloten, in het ziekenhuis om niet verder te gaan. “Het is goed zo.”  Men heeft in het ziekenhuis nog wel aangeboden dat ze aan ander onderzoek mag mee doen, maar ze wil niet meer. Heel begrijpelijk!

Ik had haar vanavond even aan de lijn, ze vertelde me dat er een oncologisch verpleegkundige contact met haar gaat opnemen, om te gaan bespreken wat voor hulpmiddelen er zijn. Wat dan? Ja, hulpmiddelen… wat weet die verpleegkundige wel. Uiteraard wordt ze begeleid dan als ze meer pijn gaat krijgen, nu redt ze het allemaal nog met paracetamol. Misschien een rolstoel? Zodat ze nog wel ergens heen kan. Volgens mij moet dat zowiezo via de thuiszorg te regelen zijn! Tja zegt ze, en er zal dan wel zo een bed komen die je omhoog en omlaag kunt doen… Die kan dan achter de bank, dan lig ik niet zo in het zicht…

Het is raar om zo te praten,zo bewust zijn van het naderende einde, zo onwerkelijk Vond zij ook volgens mij, ze zei ” ik ga nu even mijn tosti eten hoor”, want toen ik belde had ze die net voor zich. Dus hingen we op.. Maar zo raar.. verdrietig. Gelukkig was Josha even naar opa en oma, en de jongens en Sam zaten op de PC, dus kon ik even lekker ongestoord een potje janken onder het koken!

Het kan toch niet! Het kan toch niet waar zijn! Ongelooflijk! Het is zo, ik weet het, maar toch..  Mijn zus die er straks niet meer is? Kan er niet gewoon een klein wondertje gebeuren? Straks mijn “thuis” in Utrecht is er niet meer dan.

Karin dan! Vanavond via Facebook een berichtje van haar, “hoe is het met je”. Even met haar zitten chatten. Vraagt ze aan mij hoe het is.. die mallerd… Hoe is het met haar!! Wat is ze sterk, Karin! Stukje bij beetje realiseert ze zich wat er nu echt gaat gebeuren… verdriet. Oneerlijk.

Vraagt Sten aan haar in het ziekenhuis of Karin niet boos is, dat ze stopt met die medicijnen. NEE natuurlijk niet!! Het is zo begrijpelijk. Niemand weet toch hoe Sten zich voelt? Ze zei aan de telefoon dat ze er zelf wel rust mee heeft. Dat is fijn! Echt fijn als ze dat echt voelt! Er gaan ook zoveel gedachten door je heen he. Acceptatie dat het zo is, dat ze er nog korte tijd is, en hopelijk is die tijd zo fijn mogelijk, zonder pijn, en ach, als zij er echt vrede mee heeft, dat is volgens mij wel echt fijn. Ze laat ook niet het achterste van haar tong zien, mijn zus…. Ze is moeilijk te peilen op het moment..

Ik voel bij haar wel die rust, ergens.. na alles wat ze al meegemaakt heeft in haar leven, kan ik me voorstellen dat ze denkt: Oke. het is mijn tijd, het is goed! Maar ergens voelt het natuurlijk voor haar niet fijn, dat iedereen verdrietig is, dat ze bij wijze van spreken ons nog zou moeten troosten ofzo.. Maar ja, we gaan toch echt niet staan juichen nu

Wat een raar proces is dit, dat accepteren dat iets zo is, zoals je het niet wilt hebben! Ergens accepteer je het wel, maar het verdriet is soms zo heftig! ik wil zo graag wakker worden, en dat het allemaal een nare droom is! Dat het niet echt is!

Ik ben zoo verdrietig!!

Hobby hobby hobby

Natvilten, droogvilten, ja dat is echt mijn hobby!

Heerlijk, ik kan er echt mijn creativiteit in kwijt, fijn om te doen. Voelt heel fijn met je handen in de wol. Alles wat je maakt is gewoon mooi! De kleurtjes, daar word ik blij van! Met die mooie kleuren dan weer iets moois maken, ja daar word ik echt blij van!

Samen met Thea vilt ik minstens 1 keer in de week. We hebben allebei zo onze eigen stijl en manier van werken, maar het is fijn om terwijl je bezig bent, elkaar te helpen, ideeen uit te proberen. De afgelopen tijd heb ik een aantal tassen gemaakt.

Het is zo fijn om bezig te zijn met wat ga ik maken, welke kleuren ga ik gebruiken? Ik hou ontzettend van kleur en bloemen, dus ik doe wel steeds iets met dat thema. Daar ontkom ik niet aan Dat vind ik mooi, Grappige vind ik zelf, dat ik het toch iedere keer anders doe, maar dat ik wel mijn eigen hand erin herken. Ik zou het wel veel vaker willen doen, nog veel meer maken, maar ja.. er lopen hier ook nog 3 kinderen rond

Met Josha ben ik af en toe bezig met het muizenhuis. geinspireerd door het boek van Karina Schaapman. Ze heeft een muizenhuis gemaakt, helemaal zelf. Prachtig! We hebben het boek, en naar aanleiding van het boek heb ik voor Josha een muizenfamilie gemaakt. Papa, mama en kindje. In het boek komt een baby 3ling voor, en Josha wil graag die ook nog, dus inmiddels is er al een 2ling bij. De 3e volgt nog. Onlangs ben ik met Monique en Fienke en Luca en Josha naar het muizenhuis wezen kijken. Het huis is te zien in de Openbare Bibliotheek in Amsterdam! Toen we naar Nemo gingen, kwamen we erlangs, dus hebben we een bliksembezoek gebracht aan het muizenhuis. Prachtig is het! We vonden het zo mooi, dat we er nog eens heen willen om uitgebreid te kijken!

Af en toe werken we dus ook aan een muizenhuis Fotos daarvan volgen later, wel hier wat fotos van het echte muizenhuis.

Hieronder even wat fotos van de tassen die Thea gemaakt heeft, en de tassen die ik gemaakt heb. De fotos zijn niet van hele hoge kwaliteit, want mijn camera doet het niet zo goed, en mijn telefoon, nou ja, het is niet heel hoog van kwaliteit, maar geeft wel een beeld.

Eerst de tassen van Thea:

Dan mijn tassen, helaas komen ze niet zo mooi uit op de foto, in het echt zijn ze veel mooier. De blauwe daar is aubergine kleurige organza in verwerkt, maar het komt niet goed uit op de foto. Maar goed, het geeft wel een idee.

Deze zwarte tas was mijn eerste grote tas, ik heb hem bijna dagelijks in gebruik! Heerlijke tas!

De hartjes van de bloemen en het groene van de blauwe tas zijn met kraaltjes en borduurwerk gepimpt Zoals ik al zei, de donker kleur blauw met het organza, en de kleur van de bloemen, helaas komt het niet goed uit op de foto. In het echt is het veel  mooier!

Deze grijz/bruine tas is echt heel sjiek geworden! Ook deze tas is gepimpt met mooie kralen!

Dan mijn laatste tas, waar ik erg trots op ben, en erg blij! Hij is zo mooi geworden!

Deze olijfgroene tas is zo mooi van kleur, met zulke mooie bloemen! De kraaltjes en het borduurwerk maken het weer helemaal af!

Alle tassen hebben aan de binnenkant een extra vakje waar je bijvoorbeeld je mobiel of sleutels etc in kunt doen. Ze sluiten allemaal met een magneetsluiting.

Ben benieuwd wat jullie ervan vinden!!

Mijn zus en de experimentele medicijnen

Afgelopen week ging het beginnen.

Eerst maandag een CT scan, om te zien hoe het er nu bijstaat.  Dat zou een ochtendje zijn, maar toen ze in het ziekenhuis kwam, mocht ze een of ander goedje toch niet drinken, omdat haar nieren niet goed zouden werken. Het werd een opname, en ze werd aan het infuus gelegd. Eind van de middag mocht ze weer naar huis.

Ze was helemaal af! Dinsdag was Karin jarig, en hoewel ze het niet vierde, wilde ik toch wel graag naar haar toe. Je wordt maar 1x in je leven 35 nietwaar !

Toen Josha en ik er aankwamen, bleek dat Karin had gebeld. Sten is zo ontzettend moe en niet lekker, dat ze wilde afbellen, maar (gelukkig) was ik al onderweg. Sten lag in bed. Prima! Ze hoeft voor mij niet op te blijven, gewoon luisteren naar je lichaam, en je rust nemen! Karin kon even lekker van zich afpraten, he Kaatje Josha had afgesproken met Karin dat ze de Ipad mee zou nemen, en ze zouden samen “Draw Something” doen. Josha kan nog niet echt lezen, maar ze leeft door Draw Something wel alle letters heel goed. Je kunt kiezen uit 3 woorden, die je dan moet gaan tekenen. Zij kiest er een, en schrijft dat dan na. Soms tekent ze, dan vraagt ze mij wat het betekent wat er staat. Het isook in het engels ook nog. Met Karin heeft ze afgesproken dat ze samen schrijven naar elkaar. Dus Karin schrijft ook, en Josha typt dan de letters in. Ze leert zo ook goed het verschil tussen de hoofdletters en de kleine letters. Ze probeert het ook te lezen. Haar letterkennis is enorm vooruit gegaan dank zij dit spelletje. Dus de hele middag hebben ze samen zitten tekenen/schrijven, en ondertussen hebben Karin en ik beetje bij kunnen praten over van alles. Karin is net als ik een prater dus die heeft het nodig om van zich af te praten. Je zorgen, maar ook dat ze zo blij is met haar huis! Maar daar toch niet zo van kan genieten, als ze graag zou willen. Is dit haar laatste verjaardag samen met haar mam? Hopelijk niet, maar als we realistisch zijn……

Petra, vriendin van Karin, kwam ook langs. Ze had een overheerlijke prachtige chocolade verjaarstaart voor Karin! Yummie, hoe was die Karin? Vast heerlijk!

Als je kijkt hoe hard het gaat.. De maandag in het ziekenhuis heeft zo een impact op Sten, zo vermoeiend! Ze kon nu nadat ze die scan heeft gehad, niet eens een bakkie koffie maken in de keuken, dat was al te veel! Arme Sten! Op een gegeven moment kwam ze toch even naar beneden. Ik zag dat ze dat beter niet had kunnen doen. Ze zag er zo vermoeid uit! Ze voelde zich ook helemaal niet lekker zei ze. Niet misselijk, maar haar accu is leeg. Totaal leeg. Helemaal uitgeput!

Afgelopen donderdag ging ze naar het ziekenhuis voor opname, dan zou ze die experimentele medicijnen krijgen. Ze houden haar de hele dag in de gate, bloed prikken, etc. Ze hielden haar 24 uur onder controle. vrijdagochtend mag ze weer naar huis. Maar dan moet ze zaterdagochtend, zondagochtend, maandagochtend weer komen om bloed te prikken.

Karin wilde graag de scan zien, die van de week gemaakt is, Sten zelf wilde die niet zien.  Karin heef het gezien, en is daar helemaal niet blij van geworden. Het bevestigt het beeld, dat het slechter gaat, dus het was ook geen verrassing, maar toch niet fijn om te zien! Haar longen zijn redelijk stabiel, maar de tumor in haar lever is zo groot als een Tennisbal. Karin zei het zo lekker op haar eigen manier: ” Oh, dacht ik.. dus daar is de tennisbal van Mila die we kwijt waren.” Zo gegroeid!!! De arts zei dat het inderdaad een hele aggressieve vorm van kanker is, die Sten heeft. Karin vertelde dat ze terug bij haar moeder kwam, en dat die haar met van die ogen zat aan te kijken zo van ” Nou vertel het me maar…”.

Vrijdagochtend heeft Karin haar opgehaald, en Sten had niet goed geslapen daar, dus ze was weer helemaal af. Thuis is ze weer meteen naar bed gegaan, en er ook niet meer uitgekomen.

De arts heeft met Sten gesproken, en Sten heeft aangegeven dat ze behoorlijk opstandig wordt, van het feit dat ze zo weinig energie heeft! Ze heeft bloedarmoede, en mogelijk met een bloedtransfusie kan het zijn dat ze zich weer wat sterker gaat voelen. Hopelijk voelt ze zich dan in ieder geval een beetje beter!

Vanavond sprak ik Sten, vandaag ging het ietsje beter dan de dag ervoor. Hoewel ze vandaag ook veel geslapen/gelegen heeft, is ze wel iets meer op geweest. Maar na een dagje ziekenhuis, dat hakt er wel erg in! Dan is haar energie wel erg laag! Komende donderdag gaat ze naar het ziekenhuis ook weer, en dan krijgt ze die medicijnen zelf mee naar huis, dan gaat het echt beginnen. Dan moet ze ze ongeveer om de dag slikken. Die donderdag krijgt ze ook die bloedtransfusie, ze moet dan wel weer de hele dag in het ziekenhuis blijven.

Pfffffffff. Ik sta ermee op, en ga ermee naar bed, moet ik eerlijk zeggen. Het lijkt zo hard te gaan inene! Zo frustrerend! Zo.. ja wat zal ik zeggen, verdrietig!! Ik moet steeds aan Karin ook denken. Gister had ik haar aan de telefoon, en zei dat ik het zo zielig vond voor mijn zus en voor haar.. Toen moest ik stoppen van haar, anders ging ze huilen, en daar had ze helemaal geen zin in! Jeetje.. de tranen stijgen bij mij  op het moment ook steeds hoger. Het zit erg aan de oppervlakte, er hoeft maar iets te gebeuren, en ik voel ze opstijgen naar mijn ooghoekjes

Die medicijnen daar is nog zo weinig over bekend, Fase 1 onderzoek. Er is al wel wat onderzoek gedaan met het medicijn, maar nog niet bij mensen waar de haard niet bekend is. We zullen rustig moeten afwachten.

Toen las ik ook dit artikel op internet:

http://www.cbc.ca/news/health/story/2012/04/20/wdr-dandelion-tea-research-grant.html

http://www.globalnews.ca/pages/story.aspx?id=6442582821

Zou het zo simpel kunnen zijn?

Je weet het niet… je weet het niet…

Laten we hopen dat het medicijn dat Sten krijgt, in ieder geval iets voor haar doet!!

 

Grauwe gans

Op mijn verjaardag kreeg ik wel een heel bijzonder kadootje van Calvin. Samen met Luca en Boris, die bij ons logeerde, waren ze gaan kanovaren. Het was ook mooi weer ervoor! Toen de jongens terugkwamen van hun boottripje, kwam Calvin binnen met een enorm ei! “Kijk mam! Hebben we een warme lamp?”

“Uhm… wat is dat?” “Een ganzenei.”

Ze hadden aangemeerd bij een eilandje, en daar had Calvin rondgelopen, toen hij een gans zag opvliegen. De gans liet een nest achter met 5 eieren erin. 1 ervan heeft hij gepakt en meegenomen naar huis. Eerst in zijn handen, maar in de boot heeft hij het ei in zijn oksel bewaard. Het ei kwam dus warm aan.

Een lamp? Uhm nee, die heb ik niet, maar ik nam het ei aan, en stopte het ei in mijn boezem! Is in ieder geval lekker warm, toch? Gelukkig hebben we Google dan We zijn op zoek gegaan naar informatie over het uitbroeden van een ganzenei. Het werd me al snel duidelijk dat het nauw luistert om zo een ei uit te broeden. De temperatuur in een broedmachine moet zo 37,6 graden Celsius zijn. Luchtvochtigheid 45% in een broedmachine. paar keer keren per dag. Nou dat moest gaan lukken toch? Daar ging ik dus, ik was broeds vanaf dat moment

Ook ‘s nachts was het geen probleem, het ei ging gewoon in mijn t-shirt dat ik ‘s nachts droeg. Draaide ik me om, dan ging het ei gewoon mee Tja, je hebt ruim 14 jaar ervaring met samen slapen met je kinderen of niet he ‘s Morgens als ik uit bed ging, dan legde ik het ei te koelen, kon ik gewoon even me klaar maken voor de dag. Daarna ging het ei weer op zijn veilige warme plekje

We wilden het ei eigenlijk graag schouwen, om te weten of het ei wel bevrucht was. Maar welke lamp we ook gebruikten, we konden niet door het ei heen kijken. De schil is te dik, en je moet natuurlijk door 2 van die dikke lagen heen! Op een gegeven moment waren we bij Monique, zij heeft een daglicht-lamp, en we probeerden te schouwen, maar helaas niet te zien. Ook Brenda kwam nog met een laserlampje, maar dat ging ook niet. Dus dan maar gewoon doorbroeden.28 dagen lang broeden, zou het dan niet uitkomen, dan was het of een windei, of was het vruchtje dood gegaan.

Ja je begint met zoiets, en dan zit je er ook een soort van aan vast. De eerste dagen zei ik nog tegen Calvin: “Leg het terug in het nest, dat lijkt me het beste”. “Ja maar mam, dan ruikt het ei anders, en dan gooit die moeder het ei eruit, dan heeft het ook geen kans.” “Hmm, ja die kans is er ook ja.” Dus ging ik door met broeden. Ondertussen me inlezend over ganzen, en het opvoeden van ganzen. Wil ik dat eigenlijk wel, zo een gans? Het wordt een “gestoorde” gans, want hij denkt straks dat hij een mens is. Ik zag mezelf al wel lopen met zo een klein gakkend gansje achter me aan. Ik las ergens dat ze dan niet 3 uur zonder je kunnen. Oh oh, ik zag mezelf al overal heengaan met een gans achter me aan, de auto in, mee naar keramiek etc. hahahaha. Wil ik dat wel? Maar ja, wel leuk zo een gansje, en dan kan hij natuurlijk zo het weiland in, waar al zijn familie woont, wie weet zoekt hij die wel op dan? Dan lees je weer verder en een grauwe gans kan wel 30 jaar worden. Jeetje, wil je dat wel? Ik twijfelde lekker door, ondertussen bedenkend dat het ei waarschijnlijk toch geen kans had. Luca vroeg zich ondertussen regelmatig af waarom ik me er zo druk over maakte, het is toch leuk! haha. heerlijk om kind te zijn, en je niet overal al zorgen over te maken!

Ondertussen wisten al heel veel mensen van mijn ei, en waarschijnlijk verklaarden ze me allemaal voor gek maar dat geeft niet. Het is een leuk project Geinig, van de week fietste ik door het dorp, riep er iemand die me zag en van het ei weet: ” En hoe is het met je ei?” Ik klopte op mijn borst, om te laten zien dat het ei nog veilig op zijn plekje ziet, en zij riep nog: “Oooh, spannend!”

Een paar dagen geleden, toen ik uit bed stapte en het ei neerlegde, voelde ik iets bewegen in het ei! Ik vroeg Joep ook te voelen en die voelde ook wat. Als we het ei langzaam heen en weer bewogen dan voelden we iets. Maar het leek op een gegeven moment wel op klotsende vloeistof.  Calvin heeft ook gevoeld, en voelde ook iets bewegen. We dachten meteen dat het niet goed was! Toch kon ik het ei niet meteen laten liggen, en heb het teruggestopt op zijn plekje. Later die dag als ik het heen en weer bewoog dan voelde ik het niet meer heen en weer bewegen. Dan ga je weer op het internet zoeken naar informatie. Een klutsend ei is niet goed, dat is duidelijk! Maar het klutste niet meer, dus de twijfel sloeg weer toe. Misschien toch een klein kuiken dat wat heen en weer bewoog?

Het ei is gister nog meegegaan naar Madurodam, maar gisteravond toen ik weer las over ganzeneieren en hoe het ei te schouwen, schreef iemand ergens op een forum, dat je dat het beste op een donkere plek kunt doen. Logisch eigenlijk he!! Dus gisteravond hebben Joep en ik in het donker van de slaapkamer de zaklamp genomen en gekeken of we door het ei konden kijken. Ja dat lukte!! Zeker toen we ook nog onder de dekens gingen, en het nog donkerder werd. We zagen een luchtkamer zitten, en verder zagen we heel duidelijk  vloeistof, en als je het ei heen en weer bewoong zag je de vloeistof heen en weer gaan. Onder in het ei was het donker, vermoedelijk troeperige vloeistof… We wisten het eindelijk helemaal zeker, er zit geen levend wezentje in het ei.

Grappig dat je dan ontdekt dat je na 2 weken het ei bij je gedragen te hebben, toch een beetje gewend was geraakt aan het feit dat er misschien een gansje in zou zitten. Toch jammer dat dat dus niet zo is! Ik heb het ei niet meer in mijn t-shirt gestopt, maar op de kast gelegd waar het nu gewoon mocht afkoelen. Ik kon weer gewoon slapen, tijdens het draaien hoef ik geen rekening meer te houden met een ei dat in mijn t-shirt zit. Dat is ook wel weer fijn!

We gaan het ei uitblazen, en bewaren, want het heeft wel iets speciaals gebracht!

Helaas dus… geen grauwe gans voor ons! Toch wel jammer, maar ook helemaal oke!

Pasen

Pasen, eieren zoeken, onlosmakelijk met elkaar verbonden, zeker als je kinderen hebt gekregen

Voor ik kindertjes kreeg, vond ik zo een paastak met allemaal eitjes erin eigenlijk maar niets. Maar door de kinderen ontdekte ik dat ze het hartstikke leuk vinden om de paastakken neer te zetten, en te versieren, dus ja dan ga je overstag, en sindsdien hebben we elk jaar toch weer een paar paastakken staan. Liefst takken van de kronkelwilg, die opa in de tuin heeft staan, maar dit jaar kregen we ze van Thea, die ze ook weer via via had gekregen.

Zelf kon ik het niet laten om wat paaseitjes te vilten, en ze zijn zo leuk geworden. Jammere is dat we 4 katten hebben ahum… en voor Minoes, ons kleine zwarte duveltje, vindt het geweldig om de eieren uit de takken te vissen, en mijn mooie vilten eitjes te beschadigen. Gelukkig kan ik ze weer maken, maar toch… grrrrrr

Met pasen zelf hebben we gezellig gebrunched met opa en oma. Opa is al een tijdje niet zo lekker, en is al een hele tijd niet bij ons geweest, maar met pasen kwam hij gezellig mee! Leuk! Lekker weer was het dus we hebben ook nog lekker even in de tuin gezeten met elkaar. Kinderen wilden weer eieren zoeken, dus ik had weer chocolade eieren en marsepeinen eitjes. We hebben ze verstopt, en haha, de kids waren lekker een paar uurtjes zoet met zoeken Tijdens het zoeken kwamen we tot het idee om het volgend jaar anders te doen. Dan gaan Calvin, Luca en Josha eieren voor Joep en mij ook verstoppen! Wij gaan uiteraard ook eieren voor hun verstoppen.

2e paasdag waren we uitgenodigd bij Monique en Fienke. Ze had wat vrienden/vriendinnen en ook de papa van Fienke en zijn vrouw en kindje uitgenodigd. Allemaal maakten we wat, om lekker te eten samen. Josha heeft haar beroemde appelflappen gemaakt. Monique en Fienke hadden ook nog een heel bijzonder toetje bedacht:

Een overheerlijke chocoladefontein!!! In die chocoladefontein kon je fruit dopen. Yummie!

 

Een eerste keer

Het is inmiddels een tijdje terug, maar ik kreeg onlangs de fotos van Monique, en wilde het toch wel even op het blog zetten, tenslotte zijn “eerste keren” altijd bijzonder!

Josha was met Monique en Fienke naar een kindermiddag in een restaurant. Josha ging zo maar met Monique mee, dat is op zich al bijzonder, want ze gaat echt niet ZO maar met iemand mee! Bij dat feestje kon je van alles doen, maar onder andere ook schminken! Dat heeft ze nog nooit gedaan, nog nooit gewild. Fienke is wat dat betreft een goede vriendin voor Josha, want die durft eigenlijk bijna alles Dus toen Fienke prachtig geschminkt was, heeft Josha uitgebreid gekeken hoe dat er aan toe ging.  Maar nee zij wilde echt niet….tot het feest bijna afgelopen was, toen wilde ze eigenlijk toch geschminkt worden. De schminkmevrouw was al aan het opruimen, toen Monique besloot om samen met Josha de schminkmevrouw te overtuigen met hun charmes.  Josha had tenslotte niet voor niets al die tijd moed verzameld, want  de schminkmevrouw maakte weer ruimte voor Josha, en heeft haar prachtig geschminkt, net zoals ze Fienke geschminkt heeft. Als een vlinker. Heel lief dat ze dat toch weer deed !!

En hieronder zie je de resultaten, is ze niet prachtig!

Een sprankje hoop…

Zo, dat is een tijdje terug alweer. Even totaal geen zin om mijn blog bij te houden.

Nu vind ik het toch weer even tijd om e.e.a. op te schrijven over mijn zussie.

De teleurstelling was natuurlijk groot toen we hoorden dat de chemokuur niets had gedaan voor mijn zus. Dat de tumoren in haar lever gewoon stug doorgegroeid waren. Van Karin hoorde ik dat ze de foto van de laatste scan gezien heeft. In mijn vorige blog had ik het over dat de tumor van 17 naar 37 mm was gegroeid. Inmiddels wist Karin niet precies wat die cijfers nu eigenlijk inhielden, want op de foto had ze gezien dat er niet 1 tumor zat, maar dat er nu meerdere vlekke in de tumor zaten .

De artsen hebben Sten doorgestuurd voor een second opinion naar het UMC. Daar is ze bij Prof. Dr. Voest gekomen. Hij heeft haar 2 mogelijkheden geboden. De ene is dat ze het hierbij laat, en nog zoveel mogelijk geniet van de tijd die haar nog rest, of ze kan meedoen aan experimentele geneeskunde. Ze kan dan meedoen aan onderzoek naar nieuwe medicijnen tegen kanker. Dat is een kans, en er zijn geen garanties. Het is wel zwaar om er aan mee te doen, want ze weten nog niet wat voor bijwerkingen die medicijnen hebben. Misschien moet ze wel 3x in de week naar het ziekenhuis, of misschien moet ze ook opgenomen worden. Je doet natuurlijk ook mee voor de wetenschap, ook voor de mensen die weer na jou deze vreselijke rotziekte krijgen. Voor het onderzoek werkt men met kleine groepjes mensen/patienten (5-6 personen) die de medicijnen krijgen, er wordt nauwkeurig in kaart gebracht hoe men reageert, en wat de medicijnen doen. Mijn zus heeft deze kans met beide handen aangegrepen! Ze wil hier graag aan mee doen. Haar conditie is ook zo goed, dat ze mee kan doen.

Helaas kreeg ze te horen dat er op dat moment even geen onderzoek was waar ze aan mee kon doen, viel ze wel even in een soort gat. Teleurstelling! Je hoopt erop!! Je weet tenslotte wat er in je groeit, en dat het hard groeit! Ze zouden zo snel mogelijk contact opnemen, en anders in ieder geval op donderdag 5 april een belafspraak. Tja. en dan is het wachten.. dat valt echt niet mee hoor! Ruim 2 weken heeft ze moeten wachten.

Sten doet ondertussen of alles best goed gaat. Als je haar spreekt, gaat het “zijn gangetje” ,”je hebt af en toe een dag dat het niet zo lekker gaat”. “Ja je hebt wel eens een pijntje hier of daar, maar ja, dat heeft iedereen wel eens, je weet niet of het “daar” van komt.” Ze geniet van de bezoeken die iedereen bij haar aflegt. Zelf doe ik maar zo gewoon mogelijk. Als Karin er is, zoals laatst, gaan we samen “draw something” spelen, en hebben lol. Gewoon gezelligheid, zoals het altijd is. De laatste keer, afgelopen dinsdag ben ik met Luca en Josha bij tante Sten geweest. Heerlijk. Kan mijn zus gewoon lekker haar ding doen, die ze altijd doet. Heeft ze een kleurboek voor Josha, kan ze ze lekker volstoppen met chippies, en chocolaatjes en CapriSun, dat hebben wij zelf nooit in huis, maar dat is echt iets wat ze bij tante Sten drinken   Gewoon gezellig. Ik zie wel dat ze af en toe niet helemaal lekker is volgens mij, dan gaat ze wat naar achter zitten en strekt haar rug en nek een beetje… Ik was afgelopen week jarig, en me heel erg bewust van of het misschien de laatste verjaardag is dat mijn zus er nog is? Ik vierde het niet, maar had wel met haar erover gehad dat ze misschien een bakkie zou komen doen, als ze zich goed genoeg voelde. Op mijn verjaardag hebben we met elkaar gebeld, sommige dagen zijn beter dan andere dagen zei ze me. Dat was voldoende om te weten. Niet zo een goede dag dus! Grappig was dat al mijn broers me ook hebben gebeld om me te feliciteren, leuk! Gerrit zei iets als: Het is tegenwoordig niet zo zeker meer dat je er een jaartje bij krijgt, dus van harte gefeliciteerd! 

Vanavond heb ik Karin even gesproken. Het ziekenhuis heeft gebeld afgelopen woensdag. Men had misschien een onderzoek waar Sten aan mee kan doen. Ze wilden graag weten of ze nog rookt. Nou nee dus, vanaf november niet meer. Verder zeiden ze niet veel, alleen dat ze weer zouden bellen. Vrijdag belde men weer, dat ze inderdaad een onderzoek hebben waar ze aan mee kan doen, wat en hoe etc dat weet ze nog niet. Komende donderdag 12 april heeft ze een afspraak in het ziekenhuis, en dan hoort ze alles erover. Ik heb Sten nu zelf nog niet gesproken, maar Karin vertelde dat ze toch blij was dat er weer wat gebeurt!

Het is een sprankje hoop….

 

gloeiende gloeiende….

 

Zo voelt dat wel ja!!! Gloeiende gloeiende!!!

Ik ben zo verdrietig, weer van slag. Watten in mijn hoofd, verdriet, ongeloof, boosheid, alles gaat door elkaar heen. Wat een rollercoaster weer aan gevoelens!!

Afgelopen tijd vroeg regelmatig iemand hoe het met mijn zus gaat. Ja wat gaf ik dan voor antwoord: “Naar omstandigheden gaat het wel goed met haar!” Want ja wat moet je anders zeggen. Eigenlijk weet ik het niet goed hoe het met haar gaat. Ja ze voelt zich best goed, heeft natuurlijk wel ook wat last van de chemos die ze gehad heeft. Niet de horrorverhalen die je altijd hoort over chemotherapie, maar goed, wel last van haar buik, en toch ook af en toe wel misselijk. Volgens mijn zus dan wel haar eigen schuld, omdat ze dan ‘s nachts lekker aan de chips heeft gezeten en/of dan haar medicijnen tegen misselijkheid niet innam. Afgelopen week was ik bij haar met Josha, en toen was ze even heel erg misselijk. Josha en ik zijn toen even naar winkelcentrum geweest om wat nieuwe kleren te kopen voor Josha, kon tante Sten even liggen. “Dan ga jij even met die meid winkelen, dan ga ik even op bed, want meestal na een uurtje liggen is de misselijkheid weer weg.” Dus zo gezegd zo gedaan. Het klopte, toen Josha en ik weer terugkwamen voelde ze zich weer veel beter. Wel naar om mijn zus zo te zien dat ze zich rot voelt. Op het winkelcentrum, waar we ook een bos rozen voor Sten kochten, kwamen we tante Joop nog tegen, met rollator! Wat een verrassing, leuk! Dat winkelcentrum voelt voor mij nog altijd als thuiskomen, zo bekend om in Utrecht te zijn. Dat platte taaltje ook erbij haha. Leuk hoor

Maar goed, we zijn nu een paar dagen verder weer, en gisteren is er een scan gemaakt. Vandaag de uitslag. Gerrit belde me op vanmiddag.. met slecht nieuws

De tumoren in haar longen zijn wel stabiel gebleven, maar de tumor in haar lever is, ondanks de chemo, toch van 17 mm naar 37 mm gegroeid in 3 maanden Echt hard gegroeid dus!! Vreselijk!! Ik ben er echt stil van. Dit kan toch niet!!! Gevolg: de artsen gaan niet verder met de chemo, want dat heeft geen zin. Wel bood de arts aan om een second opinion aan te vragen in het UMC. Ze sturen het dossier door, en de artsen daar gaan er dan opnieuw naar kijken. Maar de arts heeft er wel bij gezegd, dat Sten al besproken is in teamvergaderingen (ofzoiets, weet exacte benaming niet), en daarbij was ook al een arts uit een ander ziekenhuis. Niet te veel ervan hopen, is de boodschap. Er zijn 3 mogelijkheden:

• De artsen gaan het dossier bekijken en concluderen hetzelfde als al geconcludeerd is.
• De artsen zien toch nog een mogelijkheid, of iets dat over het hoofd is gezien. Maar deze kans is zeer klein
• De artsen zien mogelijkheden om experimentele behandeling aan te bieden. Dat zou kunnen, maar dan moet Sten wel zeker weten dat ze dat wil, want dat is zeer intensief zowel lichamelijk als geestelijk. Dan moet je heel vaak naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken, bloedtesten etc. Misschien is dat niet eens meer goed voor jezelf, als wel voor de mensen die na jou nog weer ziek zijn..

Eigenlijk komt het erop neer dat ze mijn zus niet kunnen helpen. Wel blijft ze onder behandeling, dat wil zeggen ze houden haar in de gate. Maar echt behandelingen kunnen ze niet toepassen. Zelfs dus niet levenrekkend.

De tumor in haar lever kan gewoon doorgroeien. Wat heeft dat voor gevolgen? Tja dat de lever straks niet goed meer kan functioneren. Die gaat haperen. Ze kan geelzucht krijgen. Ze kan jeuk krijgen. Vochtophoping in haar buik. Nou ja, we weten niet wat, wanneer, hoe… Onzekerheid opnieuw!

Al met al waaardeloos!!!!! Waardeloos!! Ik kan het niet vatten!! Het verdriet zit me hoog! Mijn broer Gerrit die ik sprak is ook van slag, hoewel je dat niet zo snel zal merken aan hem. Karin is verdrietig, mijn zus is ook verdrietig! Ze zei me dat ze eerst iets had vanmiddag ” Ik kruip weer lekker in mijn coconnetje”. Daar heeft ze de eerste weken nadat ze hoorde dat ze kanker heeft, ook in gezeten in dat coconnetje. Gelukkig is ze daar wel weer uitgekropen. Ze besloot ook vanmiddag na enkele minuten dat het geen zin heeft om weer in dat coconnetje te gaan zitten.
“Een ding is anders dan voor de chemo, en dat is dat ik nu niet ga zitten wachten op de bank. Ik ga hopelijk straks lekker slapen, en morgen gewoon weer mijn dingetjes doen. We gaan even lekker op vakantie samen.”

Jeetje, wat zal er door je heengaan, als het jezelf betreft. Wij gaan al alle kanten uit met onze gedachten. Wat is mijn zus toch sterk!

Wat een rotstreek!!!! Ik wil haar niet kwijt!! Ik had haar nog even aan de telefoon vanavond. Ik vertelde haar dat toen ik in het winkelcentrum liep van de week, dat ik me daar nog altijd, na al die jaren dat ik nu hier woon, toch thuis voel daar in Utrecht. Sten reageerde met : ” Ik zie je over een aantal jaar nog wel eens terugkomen hier”.

Ik twijfel daarover, ik heb hier mijn vrienden en vriendinnen, en familie ook. Ik ga niet zo snel terug naar Utrecht, maar ik zeg niet nooit. Maar tegelijk dacht ik ook, maar zei ik niet.. Wat moet ik in Utrecht als jij daar niet meer bent!  Maar dan doe ik mijn andere familie te kort Want die vind ik ook gewoom hartstikke lief!

In ieder geval gaat het toetoetje komende tijd veel richting Utrecht, dat kan ik je wel verzekeren!

Schaatsen

Afgelopen vrijdag zijn we gezellig met een aantal gaan schaatsen in Amsterdam, de Jaap Edenbaan. Het was alweer een jaar terug dat we geschaatst hebben, dus dat werd weer eens tijd!

Het weer zat mee! Blauwe lucht! Schaatsen gepakt.  Jongens zijn uit hun schaatsen gegroeid, maar gelukkig kan Calvin de schaatsen van Joep aan. Joep ging helaas op het laatste moment niet mee, omdat hij problemen op zijn werk moest oplossen, daar ging zijn vrije dag.. Maar toen kon Calvin zijn schaatsen aan. Luca kon op de schaatsen van Calvin. Josha kon op haar eigen schaatsen.

Josha had onlangs geleerd om te skeeleren, dus dat schaatsen zou ook wel gaan lukken, dachten we. Ja hoor, dat ging als een trein! Eerst nog aan de hand van mama of Calvin, maar al gauw ging ze zelf los schaatsen. Ze ging als een tierelier. “Ik ben wel 1000 keer gevallen, mam!” zei ze al lachend. Ze was zo gelukkig op de schaats! Ze kon er echt geen genoeg van krijgen, ze heeft van 11 tot 15 uur geschaatst. Tara, Boris en Dido waren er ook, met Iris en Jef. Michelle met haar 2 meiden en 2 jongens waren er. Ilse met Nina was er, en Diana met haar 4 meiden. De kinderen hebben tikkertje met elkaar gespeeld, en rondjes geschaatst. Allemaal met elkaar, zag er zo gezellig uit.

Zelf heb ik heel even geschaatst, ik had schaatsen gehuurd, maar die deden zo een pijn aan mijn voeten, dat ik ze uitgeleend heb aan Michael, (van Michelle), en die heeft er heerlijk op geschaatst. Josha heeft met Dido geschaatst, die hadden ook een plezier met zijn 2tjes.

We gaan gauw weer een keertje, en dan gaat Joep ook mee!

Scrabble alias Wordfeud

Het virus is hier ook toegeslagen, het Wordfeud/Scrabblevirus!

We hebben een Ipad, en daar kun je dat op spelen! Leuk zeg! De eerste dagen maakten Luca en ik ruzie om de Ipad. “Nee, ik wil nu!” “Ja, maar niet aan mijn partijtjes komen he!” “Mag ik nu eindelijk eens?” Echt leuk! Ik vind Scrabble al zo leuk, maar er is hier niemand die het met me speelt. Joep al helemaal niet, want in het verleden speelden we wel eens een paar potjes, maar ik ben te fanatiek voor hem Ik vind het een sport om een mooi woord te leggen, en vooral gebruik te maken van de extra letterwaardes en woordwaardes, daarentegen is Joep blij als hij een woord kan leggen, en kijkt niet waar hij het legt Na een paar potjes, heeft hij het voor gezien gehouden

Maar nu is Scrabble weer helemaal terug bij ons! Luca vindt het leuk, we spelen het op het bord. Ook Josha doet mee. Met de letters die ze kent, leggen we samen woordjes neer. Dolle pret. Met Luca doen we het om de punten, maar met Josha natuurlijk nog niet. Gaat vooral om de lol.

Dit alles is natuurlijk hartstikke goed voor het leren schrijven en lezen van Josha. Maar ook voor de spelling en woordenschat van Luca. Ik vond trouwens van de week bij de Aldi een Jeugdwoordenboek van Winkler Prins, voor 5,50. Meenemen dacht ik, echt iets voor Luca. Hij zag het boek, en keek er even in. “s Avonds toen hij naar bed ging, kwam hij het boek halen, want hij wil het graag bij zijn bed hebben liggen. Als hij een boek leest, en hij snapt een woordje niet, kan hij het opzoeken.(hieronder een plaatje van het boek, ik heb de plaatjes van het internet gehaald)

Vanavond toen ze naar bed waren, lagen ze om 23 uur nog samen woorden te lezen uit het boek, en erover te praten. Leuk! Dat zijn nou leuke “koopjes”.